“Думаю, люди должны все время обнимать друг друга. Я обожаю обнимать людей. Но вот уже семь недель я не могу этого сделать. Застрять в одиночестве в маленьком закрытом помещении, без возможности даже выйти на улицу, – ужасно. Мне приходится прилагать очень много сил, чтобы сохранять душевное равновесие. До прошлого четверга я как-то держался, но потом стало совсем плохо…”
57-летний Джон Лукас живет в крохотной квартирке на втором этаже дома для малоимущих. В теплые дни он открывает нараспашку все окна и ждет, пока комната наполнится свежим воздухом – для Джона это единственный способ почувствовать, что за пределами комнаты продолжается жизнь.
У Лукаса биполярное расстройство, депрессия и посттравматическое стрессовое расстройство (ПТСР). За последние 40 лет своей жизни он пять раз пытался совершить самоубийство. Помимо серьезных проблем с психикой, Лукас перенес несколько операций на сердце: врачи делали шунтирование, стентировали коронарную артерию, пытались наладить работу левого желудочка. Восемь лет назад у Лукаса диагностировали рак простаты.
Такой анамнез не позволяет ему в эти дни вообще выходить на улицу – необходимые продукты ему доставляют волонтеры, оставляя пакеты под дверью.
“Честно скажу, я не боюсь умереть от рака. Или умереть из-за внезапной остановки сердца – мой первый сердечный приступ случился 14 лет назад. Я привык жить со всем этим. Но я боюсь умереть от коронавируса. Потому что это было бы просто нечестно. Я ужасный “счастливчик”. Но знаете, что особенно нечестно? Большинство моих проблем со здоровьем – унаследованные. У меня трое братьев – все они абсолютно здоровы. Я один все это унаследовал. И они никогда не сказали “спасибо”, – Лукас делает небольшую паузу, усмехается и добавляет. – Извините, у меня ужасное чувство юмора”.
Недавно один из братьев Джона предложил ему созвониться по Zoom. “Я спросил его: это что, видеосвязь? Он ответил – ага. Но у меня нет ни камеры на компьютере, ни планшета, ни айфона. Мой телефон обошелся мне в пять фунтов (примерно 460 рублей – Би-би-си) – это такой странный девайс, издающий смешные звуки, когда я пытаюсь по нему говорить. На что мой брат сказал: а, ладно, тогда забудь”.
В жизни Джона до карантина и так было не очень много общения: то перекинется парой слов с продавцом в магазине, то с фармацевтом в аптеке, то зайдет на пинту пива в местный паб, где его знает бармен; иногда удается позавтракать в компании приятеля. Сейчас Джон считает счастливыми те дни, когда он получил хоть один телефонный звонок – даже если ему на пару минут позвонили из больницы сообщить результаты анализов. За последнюю неделю у Джона было три счастливых дня.
Одиночество – главное, что мучает сейчас борющегося с раком Льюиса. Он – один из девяти миллионов британцев, которые признаются, что и в обычной жизни, вне карантинных ограничений, практически постоянно чувствуют себя одинокими. В США трое из пяти американцев признаются, что одиночество негативно сказывается на их здоровье. В декабре прошлого года на популярном в стране портале с объявлениями Craigslist появилось сообщение: “Кому-нибудь нужна бабушка на Рождество? Я даже принесу еду и подарки для детей! У меня никого нет, и мне очень больно”.
Американский профессор психологии и нейробиологии Джулианна Холт-Лунстад даже пришла к выводу, что чувство одиночества, вызванное социальной изоляцией, наносит вред здоровью человека, сравнимый с 15 сигаретами за день.
На всех людей – и на психически здоровых, и на тех, у кого есть различные заболевания, – изоляция влияет негативно, потому что предполагает резкое изменение привычного образа жизни, поясняет Ольга Бойко, клинический психолог, научный сотрудник отдела медицинской психологии Научного центра психического здоровья.
Такое изменение приводит к тому, что люди ощущают растерянность, тревогу и подавленность. “Совершенно нормально иметь эмоциональную реакцию, так как нынешняя самоизоляция и правда угрожает жизни – если не твоей, то кого-то из близких”, – говорит Бойко. Но, по ее словам, в этой ситуации люди с психическими заболеваниями более уязвимы – в привычной для себя жизни они намного больше нуждаются в постоянстве и сильнее реагируют на неопределенность.
Одиночество
В прошлом году Джон Лукас три месяца провел в больнице после операции на сердце. Когда он решил самоизолироваться дома из-за пандемии коронавируса, он думал, что этот опыт поможет ему пережить карантин. Лукас недооценил важность даже мимолетного общения: в больнице его окружали врачи, медсестры, соседи по палате, с которыми всегда можно было хоть немного поговорить. Дома он оказался в полном одиночестве, наедине со своим биполярным расстройством.
“У меня такое чувство, будто я в тюрьме. Я пытаюсь собрать в кучку все мои мысли, но они продолжают беспорядочно бегать в моей голове”.
В прошлую среду Джону позвонили из больницы. Оказалось, что медсестра не сможет приехать к нему домой, чтобы взять анализы, результат которых определит дальнейшее лечение онкологии. Лукасу придется приехать самому. Страх, что там он сможет заразиться коронавирусом, превратился в панику.
“То я чувствовал себя ужасно подавленным, одиноким и несчастным. А спустя несколько часов – невероятно счастливым. А когда я так счастлив, знаете, мне в голову лезут нехорошие мысли. В пятницу у меня появилось жуткое желание выйти в магазин, накупить кучу пива и выпить разом. Я знаю, что вредно. Но мой мозг настаивал: ты очень этого хочешь, ты должен пойти и выпить”.
Такая смена состояний – типичный симптом биполярного расстройства: маниакальные фазы, сопровождающиеся повышенным настроением и общим возбуждением, сменяются депрессивными эпизодами, которые проявляются в подавленности, замедленности мышления и двигательной заторможенности.
Чтобы как-то справиться с одиночеством, Джон пишет имейлы знакомым и родственникам. “Но я начинаю жутко нервничать, если люди мне не отвечают. Я боюсь, не слишком ли я их раздражаю, не сказал ли я чего-то неправильного, не пошутил ли тупо”.
Авторы одного из научных исследований пришли к выводу, что одиночество и социальная изоляция увеличивает риск развития сердечных заболеваний на 29%, а риск инфаркта – на 32%.
Саманта Брукс из лондонского King’s College приводит главные факторы стресса во время карантина. Самую значительную роль играет его длительность: “Исследования говорят нам о том, что чем дольше длится карантин, тем больше риск возникновения проблем психологического характера, развития посттравматического стрессового симптома, проявлений избегающего поведения и злости”.
Страх заразиться и связанные с этим опасения за свою жизнь и жизнь своих близких – еще один фактор повышенного риска. Причем исследование, которое провела Брукс, приходит к выводу, что эти страхи значительно усиливаются именно у людей, соблюдающих карантин. Джон Лукас признается, что хотя у него есть подобные чувства, все его надежды на будущее никак не связаны с самим собой – он переживает, не заболеют ли его братья, выживет ли малый бизнес, сможет ли его знакомый бармен сохранить паб, что случится с людьми, потерявшими работу. Про себя он предпочитает не думать.
Доктор Саманта Брукс предупреждает: если у человека есть психическое заболевание, то карантин для него не заканчивается в момент снятия ограничений – пациент еще до полугода может испытывать серьезные негативные эмоциональные переживания.
Непонимание
22-летняя Женя любит воду и может с интересом смотреть, как она течет из крана. Еще Женя любит пускать мыльные пузыри и смотреть на опыты с водой, которыми ее развлекают волонтеры, – все это кажется ей очень захватывающим.
Женя живет в Москве с мамой. В детстве врачи поставили Жене диагноз – синдром Лежена – редкое генетическое расстройство, вызванное отсутствием фрагмента хромосомы. Это расстройство еще иногда называют “синдромом кошачьего крика”, потому что плач маленьких детей с таким синдромом напоминает кошачье мяуканье.
Женя не говорит и постоянно нуждается в заботе. Она не может понять, что такое “самоизоляция”, почему нельзя выйти на улицу, почему мир вокруг изменился. Поэтому ей так тяжело далось внезапное расставание с мамой.
Несколько недель назад Надежда, мать Жени, заболела. Врачи думали, что это бронхит, но потом все-таки диагностировали коронавирус и увезли женщину в больницу – Надежда сопротивлялась до последнего, переживая за дочь, но выбора не было. Приглядывать за девушкой остались волонтеры благотворительного фонда “Жизненный путь”.
Одна из них, Марина Быкова, давно знакома с Женей. Вчетвером – со своими мамами – они однажды даже ездили в отпуск. Марина называет Женю своим близким человеком.
Марина рассказывает, что после того, как маму забрали в больницу, Женя иногда заходила к ней в комнату, стояла, смотрела по сторонам, грустно вздыхала. Когда состояние Надежды немного стабилизировалось, и они с дочерью смогли созвониться по видеосвязи, Женя не понимала, что происходит. Слово “пандемия” ей ни о чем не говорит. Поэтому, глядя на маму на экране, Женя вдруг начинала плакать и убегала в другую комнату – обижалась, что мама пропала.
Марина говорит, что ей нравится проводить время с Женей, но признается: уровень ежеминутной включенности настолько велик, что забирает очень много физических и эмоциональных сил.
“Благодаря карантину многие понимают, что это такое – сидеть в четырех стенах, не иметь возможности выйти куда-то, находиться 24 часа в сутки со своей семьей. Самоизоляция дает какое-то представление, через что приходится проходить семьям, в которых есть люди с ментальными особенностями. Только для них это не временно, они так живут десятилетиями. И даже если иногда и появляется возможность выйти куда-то, часто на это просто не остается сил”, – говорит Марина.
Вина
По-другому воспринимает свой опыт ухода за людьми с тяжелыми инвалидностями Сара из Британии. Это ненастоящее имя женщины: “Психические заболевания всегда сопровождаются стигмой. И хотя я комфортно себя чувствую, рассказывая о своем собственном опыте, все же он неотрывно связан с жизнью моего брата, который не может принять самостоятельное решение – хотел бы он назвать свое настоящее имя”.
У Сэма – брата Сары – шизофрения, то есть периодически у него бывают галлюцинации, сопровождающиеся расстройствами мышления и восприятия. Сара говорит, что брат часто бывает агрессивен. Большую часть времени он проводит в больницах, но когда его состояние немного стабилизируется, его отпускают домой. Его как раз должны были выписать, когда британские власти объявили о самоизоляции, поэтому карантин Сэм вынужденно пережидает в клинике.
“Если бы мне нужно было описать мой опыт ухода за братом одним словом, это было бы слово “вина”. Я все время чувствую, что должна делать больше. Мне жаль, что я не могу просто излечить его. Я чувствую вину, потому что со мной в жизни происходят хорошие вещи, а с ним – нет. Я чувствую вину за то, что у меня есть друзья, а он вынужден проводить кучу времени в больницах. Я чувствую вину, что на работе меня ценят за мои таланты, а на него общество смотрит через смесь стигмы и страха”, – говорит Сара.
После 20 лет заботы о брате, а также помощи мужу и отцу, у которых серьезные проблемы со здоровьем, Сара сама обратилась к психологу.
Очень часто в изоляции люди, ухаживающие за больными родственниками, лишаются ресурсов, которые раньше служили им поддержкой: нет больше очных встреч с друзьями и знакомыми, часто нет возможности выйти на прогулку. А сил на оказание помощи – и себе, и своему близкому – требуется больше. Клинический психолог Ольга Бойко говорит, что таким людям “важно не ждать от себя подвигов и посмотреть, что именно приносит хотя бы небольшое удовлетворение, радость, отдых”.
Надежда
Нина всю жизнь провела в закрытых учреждениях и никогда не жила в семье. Младенцем она попала в дом малютки, потом в детский интернат, а в 18 лет ее перевели в психоневрологический интернат (ПНИ).
В ПНИ у Нины был телефон, и она раз в несколько дней обязательно перекидывалась голосовыми сообщениями с Ариной Муратовой – ее подругой и волонтером, которая часто приходила в гости. В ответ на вопрос “как дела?” Нина обычно отвечала: “У меня все отлично”. Но когда коронавирус добрался до России, она начала говорить Арине: “Мне очень плохо”.
Из-за пандемии условия в интернате ужесточились: если раньше пациентам давали возможность перемещаться, то теперь двери комнат закрылись. “У нас в столовой все столы убрали. Теперь все на этажах питаются”, – рассказывает сама Нина.
Когда Арина спросила Нину, не хочет ли она на время переехать к ней, Нина с радостью согласилась.
“Я вижу в себе силы и ресурс что-то сделать, – объясняет Арина. – И я могу сделать чуточку лучше жизнь человека, с которым знакома почти четыре года. Был момент, когда я думала: может, я неправильно рассчитала свои силы? На карантине и так тяжело же. Но все же я поняла, что справлюсь”.
На вопрос о том, как Нина себя чувствует, она отвечает, что рада быть с близким человеком, которого она любит: “Мне главное – здесь с подружкой быть”. Еще ее очень радует возможность зайти в отдельную комнату и полежать в одиночестве, а также сходить одной в душ – в интернате пациенты моются группами.
“Я не знаю, какой конкретно диагноз стоит у Нины – это медицинская тайна, и ПНИ имеет право ее не раскрывать, – говорит Арина. – Но мне вот что кажется важным. У Нины, например, есть проблемы с арифметикой: ей трудно понять, что я ее старше, хотя она знает, сколько нам обеим лет. Но для меня открыт вопрос: связано ли это с ее ментальными особенностями или с тем фактом, что она никогда не училась в школе? Я бы сказала, что со вторым”.
Чтобы жить вместе в карантине, Арине пришлось выработать некоторые правила. Если ей звонят по работе, она говорит: “Вот сейчас – важная встреча”. И тогда Нина понимает, что Арину нельзя отвлекать.
“У нас есть специальный блокнот, где написано, какими делами Нина может заниматься в те моменты, когда я занята. Она проходится по списку из нескольких пунктов и выбирает что-то. У моих созвонов тоже есть градации. Например: “Сейчас будет встреча, но она не такая серьезная” или “А сейчас будет просто дружеский созвон, и ты можешь присоединиться”.
Арина говорит, что не была готова к тому, что столкнется с непониманием в ответ на вопрос: “Чем ты хочешь заняться?” Чаще всего на это Нина отвечает: не знаю. Это очень понятно: в интернате же не дают такой выбор. Но из-за этого приходится все время придумывать, чем вообще можно заняться”.
Арина надеется, что однажды Нина все-таки научится сама формулировать свои запросы и пожелания к миру. Но, возможно, это не главная проблема, с которой ей придется столкнуться во время этих карантинных месяцев.
“Я знала, что мне придется с этим столкнуться, но не думала, что так скоро… Уже сейчас время от времени Нина говорит, что не хочет возвращаться в интернат. У меня недавно был день рождения: несмотря на изоляцию, друзья прислали мне шары, цветы и подарки, мы созвонились. И Нина начала переживать по поводу своего дня рождения в августе: “А как я его буду отмечать?” Видимо, уже сейчас нужно включаться в процесс психологической подготовки к возвращению. Но мне это правда эмоционально тяжело слышать”.
Арина говорит, что самое важное в жизни с человеком с ментальными особенностями – не винить себя, когда нет сил.
“Нет сил – и нет. Никому не нужно, чтобы вы выгорели сейчас. Не стоит себя корить. Нужно правильно оценивать свои ресурсы. И не бояться просить о помощи и поддержке”.
О помощи и поддержке – но уже от государства – сейчас просят многие российские семьи, в которых живут дети с аутизмом. Инициативная группа даже создала петицию с просьбой разрешить таким детям прогулки.
В Британии, например, на изоляции всем разрешены прогулки на свежем воздухе один раз в день. Но людям с психическими расстройствами и аутизмом можно выходить из дома неограниченное количество раз. Более того, им позволено уезжать на любое расстояние от дома – например, если для поддержания их здоровья нужны специальные упражнения на открытом воздухе.
“Мы делились с другими мамами… У кого-то ребенок просто перестал контактировать и начал головой о стенку биться. У кого-то ребенок полностью ушел в себя, перестал реагировать на семью и начал есть обои, – поясняет одна из авторов петиции в России Валентина Фарзан. – Когда у детей забрали возможность выходить на улицу – кроме походов в ближайший магазин или аптеку – у них резко усилились аутистические черты, и любые занятия с ними стали невозможны. Состояние моего ребенка за пять дней ухудшилось до такой степени, что я чуть разум не потеряла”.
Петицию направили в администрацию президента. Оттуда ее спустили в правительства Москвы и Московской области. От чиновников авторы петиции ответа пока не получили.
Источник: BBC
